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Ciao a tutti,
mi presento, sono Luigi SCHETTINO, e vi parlo anche a nome di mio fratello Umberto, siamo due gemelli nati a Napoli ma viviamo a Pompei (la città dei miracoli), e desidero con questa lettera farvi conoscere la sofferta e travagliata storia di quella che è stata la nostra vita, della nostra sorellina Rosita.. di nove anni e quella dei miei splendidi genitori, dal momento della nostra venuta al mondo, sino ad oggi.
Io ed Umberto, siamo nati a Napoli il 24 luglio 2004, la nostra faticosa e sofferta avventura è cominciata già poche settimane dopo il concepimento, ancor prima che nascessimo.
Sin dall’inizio, la gravidanza è stata un tormento per nostra mamma “Rosaria”, costretta al letto per tutto il periodo della sua snervante gravidanza, poiché il rischio di compromettere la nostra venuta al mondo era grande.
Già dalla prima ecografia i medici si accorsero che il cuoricino di Umberto era affetto da una grave malformazione cardiaca, mentre, per quanto mi riguardava il problema era “soltanto”rappresentato dal fatto che crescevo senza liquido amniotico.
Riuscite ad immaginare l’angoscia, l’inquietudine e l’apprensione di mamma Rosaria e papà Lello, i quali, spauriti e sconcertati, non avevano la più pallida idea di quello che stava loro capitando né di come sarebbe andata a finire.
Questo stato di incertezza, di ansia e di preoccupazione, è durato sino al 9 luglio 2004, allorquando, d’improvviso, mamma Rosaria non si sentì bene; fu una corsa affannosa e preoccupata in ospedale, venimmo posti tutti e tre sotto osservazione e monitoraggio costante, sino al 23 luglio 2004. |
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Ma il Signore ha voluto che noi esistessimo, concedendoci l’afflato del suo spirito divino, e quindi, allo scoccare della mezzanotte, noi abbiamo voluto incominciare la nostra comunque splendida avventura di vita, e così ci siamo impegnati per venire al mondo, mentre i medici, con urgenza, tensione e preoccupazione, per la nostra sorte e quella della loro nostra mamma, si adoperavano per praticarle il taglio cesareo, resosi imprescindibile a causa dell’improvviso quanto, fino a quel momento, inopinato distacco della placenta.
Noi due, a causa delle già diagnosticate patologie prenatali, fummo, con somma urgenza, dirottati in ospedali diversi.
Umberto venne indirizzato al “Monaldi”, a motivo della sua cardiopatia, mentre io, Luigi, fui portato al Santobono, e ricoverato presso il reparto prematuri.
Quello che avrebbe dovuto e potuto essere un momento di gioia e di letizia, per mamma Rosaria e papà Lello, si trasformò in un calvario, purtroppo, iniziato proprio al momento della nostra nascita. |
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I medici, attesa la gravità delle patologie riscontrate nella diagnosi prenatale, e dando (purtroppo a torto), per scontato che le anamnesi preparto, su noi due, fossero state del tutto esaustive, in merito alle diagnosi precoce delle nostre possibili malformazioni, non si accorsero che: io avevo gli arti ripiegati ed un piede storto mentre Umberto, oltre ad essere affetto dalla cardiopatia, patologia già acclarata, era affetto da ulteriori, gravi malformazioni congenite: I’atresia esofagea e quella anale, che in termini scientifici, ci hanno poi specificato, è la cosiddetta: sindrome di “VACTREL”.
Ai Medici toccò il non semplice e gravoso compito di mettere a conoscenza, papà e mamma, circa la reale dimensione del problema e la complessa, quanto articolata e grave situazione del quadro clinico, e fu loro spiegato che: l’atresia esofagea consisteva nella occlusione congenita del condotto dell’esofago; mentre, la diagnosi di atresia anale era identificativa della patologia rappresentata, fisiologicamente, da un ano privo del foro.
Altro fulmine a ciel sereno; lo sconforto ed il dolore, però, non presero il sopravvento; supportati dalla forza e dalla fede, grazie che giungono esclusivamente dal Signore, sostenuti e spinti dall’incommensurabile amore per le loro creature, papà Lello e mamma Rosaria iniziarono le loro dure e massacranti battaglie, divisi tra i due ospedali dove, noi cuccioli, eravamo ricoverati.
Umberto, durante i suoi quatto anni di vita, ha subito ben sette interventi (conseguentemente anche sette anestesie), operazioni tutte conclusesi “miracolosamente” con effetto positivo .
La sua vita è migliorata, cresce bene, cammina, va a scuola, anche se deve essere costantemente controllato e monitorato. |
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Tantissimo hanno fatto il fervore, la forza d’animo, ma soprattutto le preghiere, di mamma e papà; il Signore ha concesso loro i doni di una incrollabile fede e speranza, ricchezze interiori che, in questi quasi cinque anni, li hanno accompagnati e sorretti, facendo loro balenare, con i primi risultati ottenuti dal mio gemello Umberto, la possibilità di una soluzione e di un futuro migliore per tutti e due cuccioli che Dio, nella sua infinita bontà, aveva voluto loro donare.
Ma hai noi, in questo mondo ed in questa vita, nella quale a ciascuno non mancano né tribolazioni né miserie; qui dove tutto è pieno di agguati e di nemici, dove che se scompare un’afflizione, una preoccupazione, una sofferenza, un’altra ne viene; anzi, mentre ancora dura una lotta, ne sopraggiungono altre, insospettate, più difficili, più complesse, è come se il Signore, frapponendo ostacoli, che paiono a volte insormontabili per un solo uomo, per una sola famiglia, chiedesse all’universo dei suoi figli di temprarsi alle prove e di cancellare il proprio orgoglio, inducendo gli uomini a riunirsi, solidali e compartecipi delle altrui difficoltà al fine di superarle con lo spirito di don Bartolo LONGO, un soffio vitale di solidarietà e di condivisione dai quali promanano quello di una carità e di una compassione che, così come nell’etimo stesso della parola “cum patior”, significano “partecipare alle altrui sofferenze e farle proprie, e rappresentano perciò non un mero gesto di pietà, ma un impulso di amore.
Ecco perché tutti hanno pensato che, per me, Luigi, che i medici avevano diagnosticato essere soltanto un bimbo prematuro, le cose sarebbero state più difficili.
Con difficoltà infatti, in un primo tempo, sono stato alimentato con il sondino naso gastrico, e questo per vari mesi, ma questa elementare quanto insufficiente terapia, non sortiva alcun risultato.
Non crescevo, e nessuno si spiegava perché.
Il mio papà, atteso che i medici curanti, ormai rassegnati , senza più soluzioni terapeutiche, disperavano di salvarmi, sottomesso alla loro abdicazione, ma non abbandonato dalla fede e dalla speranza, docile ed arrendevole a quella che, in quel momento pensava fosse la volontà di Dio, il quale per i suoi disegni voleva avocarmi a se e pensando che non sarei sopravvissuto ma, desiderando però darmi la possibilità di stare eretto al cospetto di Dio, si impose ai medici e pretese che questi mi operassero almeno una parte delle malformazioni degli arti.
il 10 luglio 2007, quindi, grazie alla fervida fede ed alla incrollabile volonta di mio padre, sono stato operato alle gambe e al piede torto.
La speranza era che gli interventi mi consentissero, quantomeno, di provare a camminare e io, con sacrificio e spirito di sopportazione, ho portato I’ingessatura per mesi.
Successivamente mi sono stati applicati dei tutori che mi consentono, ancora oggi, di poter stare in piedi anche se non per molto tempo; ma va bene così, quando sono senza, riesco a deambulare lo stesso, strisciando carponi, come tutti i bimbi che ancora non hanno imparato a camminare.
Però, papà e mamma, rafforzati dalla fede e da queste positive indicazioni, non si sono arresi, ma, rinvigoriti e consolidati da questi segnali e con enormi sacrifici economici, hanno voluto farmi fare nuovi e costosi accertamenti, altre analisi, indagini e consulti.
Conseguenza e stata che i medici hanno, finalmente, scoperto che anch’io, come mio fratello, ero affetto da una rarissima malformazione, ancorchè diversa dalla sua, denominata laringo-tracheo-esofagea, malattia che, gli addetti ai lavori, hanno denominato: sindrome di “OPITZ-FRIAS MD1”.
Questa rarissima patologia, oltre alle deformità fisiche evidenti, non mi permette di mangiare e respirare contemporaneamente, conseguenza è che, se la mia a struttura ossea e muscolare non cresce, i medici non sono in grado di operarmi, cosa che mi permetterebbe, finalmente di camminare e di vivere una vita normale.
Avrei ancora tanto da raccontare ma questa lettera diventerebbe troppo lunga, ed assumerebbe, certamente, il tono di una mera e tediosa cronaca, ho voluto mettervi a parte di tutto questo per consentirvi, se lo desiderate, di condividere il mio sogno,quello di mamma Rosaria e di papà Lello, i quali stanno lottando per questo obbiettivo, e contemporaneamente per chiedervi di unirvi a noi nelle preghiere, implorando il Signore per quelle grazie che soltanto Egli sa e può concedere.
Il mio sogno è quello di andare in America e precisamente in Florida, l’unico posto al mondo dove tutti i bambini, che come me hanno dei grossi problemi, possono trovare una soluzione; un posto dove una camera iperberica può somigliare all’Eden, un posto dove potrei ricevere le cure che mi permetterebbero di farmi operare e, finalmente, di crescere, di diventare adulto, di trasformarmi da testimonianza vivente della insipienza degli uomini a testimone e apostolo di uno dei tanti miracoli che il Signore dispensa sulla terra.
Ma questa mia visione onirica costa tanto, troppo, per la mia famiglia da sola, mamma e papà non possono permetterselo, è cosi mi è venuta l’idea di rivolgermi a tutti voi che mi leggete, suggerendovi, non un gesto di pietà od un atto di carità, ma un moto dell’anima, una pulsione d’amore. Gesù ha detto: chiedete e vi sarà dato. E IO … SENZA TIMORE CHIEDO.
Grazie a tutti, per quello e per quanto potrete fare per tutti noi, Luigi e Umberto
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